Tải App

[Quốc gia tôi ban hành Hướng dẫn đạo đức để điều chỉnh nghiên cứu dữ liệu di truyền người] Ngày 25 tháng 5, Bộ Khoa học và Công nghệ đã ban hành "Hướng dẫn đạo đức về nghiên cứu dữ liệu di truyền người", nhằm điều chỉnh các hoạt động nghiên cứu liên quan đến dữ liệu di truyền người, bảo vệ hiệu quả các quyền và lợi ích hợp pháp của người tham gia nghiên cứu và các nhóm liên quan, đồng thời thúc đẩy sự phát triển lành mạnh của nghiên cứu dữ liệu di truyền người. Hướng dẫn này, do Tiểu ban Đạo đức Khoa học Sự sống thuộc Ủy ban Đạo đức Khoa học và Công nghệ Quốc gia biên soạn, làm rõ rằng dữ liệu di truyền người đề cập đến các loại dữ liệu khác nhau thu được từ hoặc có nguồn gốc từ các mẫu sinh học của con người (như tế bào, mô, cơ quan, dịch cơ thể và chất tiết) có thể phản ánh trực tiếp thông tin di truyền của con người. Với sự phát triển nhanh chóng của công nghệ giải trình tự gen, công nghệ omics và các phương pháp phân tích dữ liệu, nghiên cứu liên quan đến dữ liệu di truyền người tiếp tục được đẩy mạnh, cung cấp hỗ trợ khoa học quan trọng cho nghiên cứu y sinh học, phòng chống bệnh tật và y học chính xác. Đồng thời, do các đặc điểm độc đáo của dữ liệu di truyền người, chẳng hạn như khả năng xác định danh tính, ảnh hưởng gia đình và liên thế hệ, các hoạt động khoa học và công nghệ liên quan có thể làm phát sinh nhiều vấn đề đạo đức, pháp lý và xã hội phức tạp. Theo hướng dẫn, các hoạt động khoa học và công nghệ liên quan đến dữ liệu di truyền của con người cần tuân thủ các nguyên tắc cơ bản về thúc đẩy phúc lợi, tôn trọng quyền tự chủ, kiểm soát rủi ro, ngăn ngừa tác hại và lạm dụng, cũng như sự công bằng và khách quan. Cụ thể, hướng dẫn bao gồm: các ứng dụng nhằm mục đích thúc đẩy sức khỏe con người, cải thiện phòng ngừa và điều trị bệnh tật, và nâng cao lợi ích công cộng và phúc lợi con người; các ứng dụng có thể tạo ra sự không chắc chắn đáng kể, rủi ro lan truyền xuyên biên giới hoặc tác động liên thế hệ cần được tiếp cận một cách thận trọng, đòi hỏi phải đánh giá rủi ro kỹ lưỡng và các biện pháp kiểm soát rủi ro nghiêm ngặt hơn trước khi thực hiện; và các ứng dụng cần tuân thủ các nguyên tắc về tính hợp lý khoa học, mục đích chính đáng và sự cần thiết tối thiểu, đồng thời tôn trọng và bảo vệ quyền cá nhân. Hướng dẫn cũng làm rõ rằng các hoạt động liên quan đến dữ liệu di truyền của con người cần tăng cường bảo vệ quyền riêng tư di truyền. Việc khai thác hoặc sử dụng dữ liệu nhằm mục đích xâm phạm quyền riêng tư bị nghiêm cấm. Khi tiến hành khai thác, phân tích và ứng dụng dữ liệu, quyền riêng tư của người tham gia nghiên cứu và các nhóm liên quan phải được bảo vệ nghiêm ngặt, đảm bảo rằng các hoạt động xử lý liên quan được thực hiện trong phạm vi sự đồng ý có hiểu biết và phê duyệt xem xét đạo đức. Trong toàn bộ quá trình nghiên cứu khoa học và phát triển công nghệ, cần thực hiện các biện pháp bảo vệ quyền riêng tư tương ứng theo mức độ nhạy cảm và rủi ro của dữ liệu. Các chuyên gia nhận định rằng việc thực hiện các hướng dẫn này sẽ giúp định hướng hiệu quả nghiên cứu dữ liệu di truyền người của nước ta theo một lộ trình chuẩn mực, cuối cùng đạt được sự cân bằng năng động giữa việc phát huy tiềm năng đổi mới khoa học và công nghệ và việc thực hiện trách nhiệm đạo đức. (Thông tấn xã Tân Hoa Xã)